Ema tiene un año y nueve meses y padece la enfermedad Piel de Cristal; para aliviar sus dolores debe tomar morfina

Carolina, la mamá de la pequeña, dijo a Subrayado que es imposible sustentar la compra de las cremas y lo que reciben no les alcanza cuando la pequeña tiene los empujes fuertes de la enfermedad. Los interesados en colaborar con esta familia pueden hacerlo a través del 098 963 795.

Ema, una niña de un año y nueve meses que padece de ictiosis epidermolítica, una enfermedad genética de la piel que se caracteriza por la formación de ampollas y descamación, también conocida como Piel de Cristal.

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Su madre, Carolina Fleitas, había contado a Subrayado la situación el pasado año y diferentes organismos como el Mides y la Agencia Nacional de Viviendas iniciaron contactos para lograr beneficios, pero finalmente no avanzaron.

Carolina es una madre sola con dos hijos. «Ya ha pasado un año y no hemos tenido ninguna respuesta, nos habían dicho que duraba unos meses, que podían ser un poco más ágiles en el trámite. Hace dos meses atrás me presenté en la Agencia Nacional de Vivienda de Rivera para ver en qué había quedado el trámite y al parecer no hay ningún expediente a nuestro nombre».

La mamá comentó que es imposible sustentar la compra de las cremas y lo que reciben no les alcanza cuando la pequeña tiene los empujes fuertes de la enfermedad.

En Uruguay existen 15 casos de esta enfermedad y Ema padece un tipo bastante severo. «Lo que ahora hemos encontrado que es para aliviar es la morfina, ella toma cada cuatro horas», explicó Carolina. Además, debe tener seis baños diarios, vaselina en la piel y vendar las heridas para evitar las infecciones. «Si hace fuerza comienza a supurar pus y sangre en todo el cuerpo».

Los interesados en colaborar con esta familia pueden hacerlo a través del 098 963 795.

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