¿Sabías que 7 de cada 10 mujeres con patologías poco frecuentes ha visto agravada su enfermedad a causa de un retraso en el diagnóstico? Esta demora se debe, en muchas ocasiones, a que las manifestaciones fisiológicas de las enfermedades raras en las mujeres son diferentes a las de los hombres. Estas son las conclusiones recogidas en un informe sobre las enfermedades raras y el género.
El informe “Perspectiva de género y enfermedades raras” elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración de la farmacéutica Kyowa Kirin, visibilizael impacto de estas patologías en las mujeres y mejora su atención.
Así, pone de relieve que casi la mitad de las personas con enfermedades raras sufre retraso en el diagnóstico y esto afecta, sobre todo, a las mujeres (67 %)
Por este motivo, el 15 % de los afectados ha necesitado apoyo psicológico, principalmente las mujeres (70 %).
Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación, explica que esta organización es consciente del gran impacto que estas patologías tienen en las mujeres.
Enfermedades raras y mujeres
Una enfermedad rara es aquella cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas.
Esto son 300 millones de personas afectadas en el mundo, tres millones en España.
Tres de cada 4 veces, las mujeres son quienes solicitan información sobre enfermedades raras y diagnósticos.
Además, hay enfermedades raras que solo afectan a las mujeres y otras que tienen mayor prevalencia en ellas, como las autoinmunes.
También, hay mujeres que son portadoras por lo que sus hijos podrían tenerlas, lo que genera un gran impacto psicológico.
Respecto al cuidado, el 64 % de las personas cuidadoras son mujeres y madres.
El sesgo de género también es un problema, pues aumenta el riesgo de retraso en el diagnóstico de las mujeres, porque la mayoría de las investigaciones solo tienen en cuenta a los hombres.
Cabe destacar que el 76 % de las personas con enfermedades raras sufren discriminación, especialmente si son mujeres, produciéndose una doble discriminación.
Por un lado, la que deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género.
Si además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad.
*EFE